Эксперты фонда «Дети-бабочки» по редким дерматозам осмотрели пациентов в Башкирии

Выездной патронаж, в котором приняли участие специалисты медицинской команды благотворительного фонда «Дети-бабочки», состоялся на днях в Башкирии.

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Выездной патронаж, в котором приняли участие специалисты медицинской команды благотворительного фонда «Дети-бабочки», состоялся на днях в Башкирии. В его рамках эксперты по редким заболеваниям решили сразу две важные задачи: во-первых обучили врачей оказывать помощь пациентам со сложными дерматологическими болезнями, а во-вторых провели осмотр таких пациентов.

Регион был выбран не случайно: по статистике в Башкирии уже зарегистрировано более 43 тысяч человек с наследственными заболеваниями кожи, такими как атопический дерматит или псориаз. Прежде чем лечить таких пациентов, медикам необходима специальная подготовка, входящая в программу непрерывного медицинского образования. Благодаря столичным экспертам такое образование смогли получить 65 региональных медицинских специалистов - врачей, ординаторов и студентов.

Так, профессор Николай Мурашкин выступил с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога». Дерматовенеролог Мария Куликова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов. Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскрыл вопросы поддержки пациентов с генными дерматозами и рассказал об особенностях гастростомии. На педиатрических аспектах ведения детей с подобными заболеваниями подробно остановилась педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева . А завершила образовательный модуль лекция х ирурга-онколога Григория Зиновьева об онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках.

После лекций эксперты встретились с пациентами: всего на осмотры пришли более 20-ти пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Они не только смогли получить консультацию по текущему состоянию, но и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

- Наше заболевание требует регулярного наблюдения, причем не только дерматолога. Год назад дочку прооперировали - сделали баллонную дилатацию пищевода. Показаться экспертам федерального уровня, не покидая родного города, для нас большая удача, - рассказала Диана Шаяхметова, мама 5-летней Василисы.

- Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры, - добавила руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова.  

В планах организации: создание центра генных дерматозов в регионе. Это позволит не только существенно повысить качество медицинской помощи, но и сократит отток средств регионального бюджета на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

В организации мероприятий также участвовал государственный фонд "Круг добра".

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, созданный для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе.

Последние новости

Школьники из Альшеевского района посетили Центризбирком республики

В Центризбиркоме республики прошел «День открытых дверей» для учащихся школы №5 села Раевский.

Управление напоминает о необходимости 
предоставления отчетности за 2024 год

Управление Министерства юстиции Российской Федерации по Республике Башкортостан напоминает руководителям некоммерческих организаций об обязанности предоставлять отчетность, установленную федеральным законодательством.

По иску Управления ликвидирована некоммерческая организация

Управление Министерства юстиции Российской Федерации по Республике Башкортостан в связи с выявленными нарушениями обратилось в суд с административным исковым заявлением о ликвидации Автономной некоммерческой организации

Подготовку к посевной кампании-2025 обсудили в Стерлитамакском районе Башкортостана

Новости из городов и районов нашей республики. 5 апреля 2025, 16:04 ГТРК «Башкортостан» Посевную кампанию-2025 обсудили в Стерлитамакском районе.

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Новокуйбышевске на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *