«Мечтаю пробежать в марафоне»: молодая девушка из Башкирии с редким диагнозом ждет пересадки легких

Казалось бы – что такое сделать вдох? Многие из нас даже не замечают, как они дышат, но есть и те, для кого вдох полной грудью – недостижимая мечта. Эти люди не могут без опасения выйти на улицу, заняться спортом, отправиться в путешествие, потому что в любой момент могут просто начать задыхаться. Они ненавидят осень и зиму, потому что слякоть и холода еще больше раздражают легкие, которые и без того работают всего на 15-20 процентов.

Екатерине Гирфановой из Стерлитамака 28 лет, большую часть из которых она учится жить с редким и очень опасным заболеванием – муковисцидозом. Вся надежда молодой девушки – на скорую пересадку легких. Только тогда она снова может путешествовать, встречаться с друзьями, строить отношения, а главное – дышать свободно.

Раньше Екатерина часто с друзьями выбиралась в горы, но сейчас вынуждена сидеть дома

ДИАГНОЗ СТАЛ ШОКОМ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Екатерина родилась на несколько дней позже, чем ожидалось, и обвитая пуповиной. Врачей сразу обеспокоили синюшный цвет кожи и затрудненное дыхание. Кислородная недостаточность, патологически шумное дыхание, очаг воспаления в легких – диагнозы сыпались один за другим, но не подтверждались. Мама Кати Наталья недоумевала, что происходит, ведь всю беременность она чувствовала себя прекрасно, лишь изредка отекали ноги.

С возрастом проблемы не исчезали. Маленькая Катя постоянно болела: то бронхит, то ОРВИ, то живот болит.

- В пять лет я перенесла пневмонию, и состояние ухудшилось. А когда я училась во втором классе, мама решила съездить со мной в Уфу на консультацию. Там она впервые услышала диагноз – муковисцидоз, - вспоминает девушка.

Муковисцидóз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением бронхолегочной системы, поджелудочной железы, печени, кишечника, потовых, половых и слюнных желез. Органы буквально забиты вязкой слизью, которая в норме должна легко и вовремя отделяться, но из-за патологической густоты закупоривает протоки.

Тогда Кате выписали кучу различных лекарств, ингаляции. От обучения в школе, конечно, пришлось отказаться – ослабленному организму была смертельно опасна любая инфекция. До 8 класса девочка занималась с учителями на дому, а потом настояла, что хочет общаться со сверстниками, и родители были вынуждены уступить дочери: Катя вернулась обратно в школу, где успешно окончила школу и поступила в вуз.

Катя мечтает снова увидеть море

- Я вообще до 20 лет старалась вести максимально активную жизнь, - говорит девушка. – В школе на коньках, лыжах каталась, с подружками гуляла. Когда стала старше, то путешествовала везде, с друзьями выбиралась в горы, ездила к морю. Легкие зависят от движения, их нужно постоянно развивать, поэтому всегда старалась много двигаться.

НАШЛА СЕБЯ В ТВОРЧЕСТВЕ

Серьезное ухудшение здоровья произошло, когда Кате исполнилось 22. Тогда она перенесла серьезный грипп и впервые поняла – что значит задыхаться. От путешествий пришлось отказаться, ведь любая физическая нагрузка вызывала приступ удушья.

- Хорошо, если на улице солнечная и сухая погода. Зимой и в демисезонье уже тяжело, сырость вызывает сильный кашель. Спасает кислородный концентратор, ведь обычного кислорода в воздухе мне не хватает. Приходится сидеть дома, но я нашла увлечение, которое помогает отвлечься, - улыбается Екатерина. – Я рисую – пейзажи, натюрморты, диковинные цветы и бабочек – все то, что мечтаю увидеть и обязательно еще увижу после операции. В последнее время увлеклась астрологией. Поскольку не могу работать, уже несколько лет развиваю свой собственный интернет магазин по закупкам. Саморазвитие, творчество – вот, что помогает мне не сдаваться и радоваться жизни.

ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС – ПЕРЕСАДКА ЛЕГКИХ

Совсем скоро Екатерине предстоит серьезная многочасовая операция – пересадка легких. Это единственный шанс избавиться от приступов удушья и жить полноценной жизнью. Сейчас Екатерина ожидает подходящего донора, и даже вместе с мамой, которая всегда рядом со своей любимой дочерью, переехала в Москву – поближе к НИИ им. Склифосовского.

- Я с нетерпением жду этого дня, признается Екатерина. – Сколько я всего смогу делать – где угодно путешествовать, у меня появится минимум шесть свободных часов, которые сейчас я трачу на ингаляции и другие процедуры. А главная моя мечта – поучаствовать в марафоне, может даже благотворительном. Раньше, когда была такая возможность, я ленилась, не понимала смысла, а сейчас очень хочу бежать вместе со всеми.

Совсем скоро Екатерину ожидает операция по пересадке легких

В Башкирии живут 58 детей и 23 взрослых с муковисцидозом. Каждому из них Катя хочет сказать одно – не сдавайтесь. Радуйтесь каждому прожитому дню, каждому вдоху.

- Самое главное – найти какое-то увлечение, хобби, чтобы отвлечься. Продолжать жить, несмотря на все сложности. Не зацикливайтесь на своих проблемах и болезнях. Далеко не все здоровые люди счастливы. Здоровье - не показатель счастья и полноценной жизни. Все зависит от нас, - убеждена девушка.

ИСТОЧНИК KP.RU